tisdag 18 maj 2010

ME - en svår dold sjukdom som många kan lida av (jag har inte hela listan som kvällstidningarna brukar skryta med, men jag har ett fall)

För en tid sedan ringde en kvinna till mig och pratade om sin 25åriga dotter som led av ME (kroniskt trötthetssyndrom). Tidigare fanns en avdelning på Huddinge sjukhus som var specialiserad på denna sjukdom, men nu är den nedlagd och sjukdomen ska tas om hand av primärvården (som så mycket annat).
En människa som lider av ME har ett batteri som orkar mellan 3-5 timmar per dag, sen blir man liggande och orkar ingenting annat. Eftersom man inte kommer ut är det lätt att man också drabbas av Dvitaminbrist då man inte får tillräckligt med solljus. En annan person som lider av ME är Vänsterpartiets förre partisekreterare Pernilla Zeathreus, som här berättar om hur det är att leva med sjukdomen.
Kvinnan som ringde mig vittnade om hur svårt det hade varit att få en diagnos till dottern. De hade brottats med primärvården som skickat dem till psyket där dottern gått på samtal och långsamt blivit övertygad om att det var något i hennes eget huvud som gjorde att hon inte orkade som andra människor. Samtalen gjorde henne deprimerad och sjukare. Som tur är var hennes mamma tidigare distriktssköterska och gav inte upp utan kontaktade patientnämnden som såg till att de fick komma till en specialklinik i Mölndal där dottern fick sin diagnos. De märkte också att hon led av Dvitaminbrist, vilket var riskfyllt eftersom hon var gravid med sitt andra barn. Kvinnor som lider av ME (utan att veta om det) föder p g a vitaminbrist ofta sina barn för tidigt.
Många människor tros leva med ME utan att veta om det eftersom det finns dåliga kunskaper i primärvården. De skickas runt och det tas prover, inte alltför sällan tror man att det "sitter i huvudet" på dem och just den här patienten som jag blev upplyst om hade fått höra att "vill inte huvudet, så vill inte kroppen", syftande på att hon inte skulle vilja arbeta.
Dottern fick en ny läkare inom primärvården som uttryckligen inte heller hade en aning om vad sjukdomen innebar. Hennes äldsta barn fick dispens att börja förskolan vid nio månaders ålder eftersom pappan inte vågade vara hemma längre p g a risk att bli av med jobbet. På förskolan googlade personalen på ME och tog reda på allt de kunde om sjukdomen för att kunna vara till stöd för familjen. Föredömligt gjort. Konstigt att ingen läkare inom primärvården kunde ha gjort en vänligt gest och googlat på sjukdomen för att bättre kunna bemöta den här patienten. Något Dvitamintest ville de inte ta på henne då hon kom tillbaka hem till kommunen, då "Dvitaminbrist inte existerar i Sverige".

Inga kommentarer: