lördag 19 december 2015

Att göra skillnad


Igår när jag var och lämnade plast och papper i återvinningen stod en kvinna i min ålder på andra sidan och plockade ur containrarna saker som vi andra stoppade in. Hon var i samma ålder, men av ett annat ursprung. Hon hälsade på mig när jag parkerade bilen och plockade ur mina kassar. "Vem var det?", frågade femåringen.


Barnen är vana med att se fattiga människor varje dag. När de handlar i affären lägger de alltid växeln i burken till mannen eller kvinnan som sitter inlindad i filtar utanför butiken. Förra året då äldsta barnet hade hjälpt till att julpacka på en stormarknad för att få ihop pengar till fotbollslaget hade hon fått rejält med dricks och skänkte hälften till kvinnan som satt utanför med sin mugg. I skolorna tävlar man om att ordna loppmarknader, julbasarer och välgörenhetstillställningar där alla pengar oavkortat går till fattiga människor någonstans på jorden, ofta här i vårt eget land. Barnen är väl medvetna om vad fattigdom är och de vill bidra till ett bättre liv för de som har det knapert.


Det här är inte det samhället jag ville att mina barn skulle växa upp i, det här är inte det samhället jag vill ha. Framför allt vill jag inte att den uppväxande generationen ska lära sig att dessa problem endast mildras genom välgörenhet. Vi har fadderbarn i Indien, jag är världsförälder och flickafadder i Plan, vi har skänkt kläder och leksaker till flyktingförläggningar och ringt in önskningar till musikhjälpen. Men. Men. Det är inte på det viset vi får en bättre värld. Jag vill att barnen ska få lära sig om olika politiska system, att vi faktiskt kan styra resurser på ett rättvisare sätt genom politik. Jag vill att barnen ska förstå att EN vit mans rikedomar skulle kunna få tusentals mörkhyade flickor att få gå i skolan, att kunna gå på toaletten utan att bli sjuka eller överfallna, våldtagna och mördade. Jag vill att de ska upplysas om att välgörenhet till stor del också är ett sätt för oss "rika" att döva vårt samvete, att välgörenhet ALDRIG kommer att förändra världen till en rättvisare resursfördelning. Vi ska vara solidariska, vi ska vara medmänniskor, men vi måste också öppna ögonen för vad som i grunden är orsakerna till att det ser ut som det gör.


Jag tycker samhället har tappat den biten idag. Välgörenhetsarragemangen blir bara större. Antalet fattiga i Sverige och på jorden ökar stadigt medan miljardärerna håller hårt i sina slantar. På vilket sätt har vi svenskar drabbats så till den grad av flyktingströmmen att vi måste stänga gränserna? Hur har du drabbats? Har din levnadsstandard försämrats under hösten? Staten betalar fortfarande ut många många miljoner för att subventionera hushållstjänster hos bättre bemedlade i Sverige. Vi exporterar fortfarande vapen. Vi saknar perspektiv.


Jag tillhör dem som gillar julkalendern. Den visar att genom kamp kan vi göra skillnad. På femtiotalet höjde man på ögonbrynen då en kvinna ville arbeta. På sextiotalet rökte föräldrarna ohämmat vid matbordet och i bilen. Detta har inte försvunnit av sig självt. Men för dagens barn är det helt otänkbart och oacceptabelt att det skulle vara så. Jag hoppas på barnen. Jag hoppas på framtiden.

torsdag 17 december 2015

En ovetenskaplig jämförande studie - del två Gran Canaria

Vi åker iväg på semester med ett barn i vagn. På flygplatsen får vi låna rullstol. Hon är trött och sover rätt mycket. Klagar på ont i magen och äter ingenting. Dricker ytterst lite.


Så fortsätter det ett par dagar, ingenting verkar ge med sig. Hon vägrar ta smärtstillande. En natt får jag i henne en supp Alvedon och hon sover lugnt resten av natten. Nästa dag går hon under protest med på att ta en till. Hon piggnar till en stund, går på benen. Vi går ut en sväng med henne i vagnen och hon är med och pekar, pratar lite, men blir snabbt trött igen. På kvällen har vi samma läge igen. Hon vägrar ta smärtstillande, sover dåligt, bajsar på sig och spyr på natten. Hon blir bara tröttare, dricker nästan ingenting nu.


Jag tar henne till en läkarmottagning som rekommenderas av resebolaget. De skickar oss vidare till ett privat sjukhus med taxi. Där tar de om alla prover som togs i Sverige, sätter in dropp och skickar oss sedan vidare i ambulans till det stora Barnsjukhuset i Las Palmas. Nu börjar barnet vakna till. Hon säger att hon är hungrig. Jag pratar med sköterskor och läkare, kan hon få något att äta? Känner mig hoppfull. Läkaren säger att hon kan få något att äta senare, sköterskorna tittar på mig som om jag är dum i huvudet, barnet beklagar sig över sin hunger, hon vill ha någonting nu.


Efter timmar av provtagningar (samma prover igen) läggs vi in på observation över natten. Jag tjatar om att barnet vill äta. Hon erbjuds näringslösning i små medicinsprutor som ska tas med tio minuters mellanrum. När hon fått i sig dem kan hon få yoghurt. Hon vägrar. Jag fortsätter tjata på personalen, de erbjuder henne efter ett par timmar yoghurt. Hon gillar inte yoghurt. Personalen tjatar om att hon ska kissa. De vill ta urinprov. Hon vägrar.


Vi får veta att hon ska få en "very painful injection". Det är i stället för den penicillin jag inte lyckats få i henne. På det första sjukhuset hittade de streptokocker, på det stora sjukhuset hittade de inte streptokocker, men för säkerhets skull ska hon ändå ta penicillin så att inte tillståndet förvärras av streptokocker. Jag ser väl lite skärrad ut när doktorn förklarar om "very painful injection", när han berättar att antibiotikan ibland kristalliseras när den kommer in i kroppen så att det blir stopp och de måste ta ut nålen och sticka in den igen på ett annat ställe. Antagligen ser jag skärrad ut, barnet har dåliga erfarenheter av nålar då man både i Sverige och Spanien har misslyckats med att hitta ådror att ta blod ur och därmed stuckit fel, karvat runt osv (ni som vet hur det känns vet hur det känns s a s. Hur som helst säger personalen att jag inte behöver vara med när hon får sprutan, jag kan vänta utanför. Hahahaha, vänta utanför??? När de ger mitt sjuka barn "a very painful injection"? Dröm och glöm, så funkar det inte i min moderna svenska hjärna.


Hur som helst lyckas jag slita ur hennes droppnål när jag ska lyfta henne upp på britsen för att få den hemska sprutan. Det gör jätteont. Jag lovar henne på svenska att prata med doktorn, säga att vi avstår sprutan, att vi kan ta penicillinet i flaskan hemma.


Det funkar inget vidare, ska jag erkänna. Doktorn säger att hon ska ha sprutan. Hon kommer inte att ta medicinen hemma, säger doktorn, det säger hon bara till dig nu, men det kommer hon inte att göra när ni väl kommer hem. Men vi kan få vänta till imorgon bitti, vilket vi får nöja oss med för tillfället.


Vi tillbringar natten på observation, 12 sängar i rad med sjuka barn i direkt öppen planlösning mot akutmottagningen där många små ledsna, panikslagna barn ges "very painful injections" natten i ända. Som tur är så är barnet utmattat och sover. Hon har inte ont någon gång, hon sover gott. Jag sitter och fryser i stolen bredvid, tur jag hade med hennes badlakan som jag kan lägga över benen. Ungefär en gång i timman tar personalen tempen på alla barn och då och då ska någon få medicin eller ta blodtryck. Vid ett tillfälle slutar ett barn andas och mamman får panik och ropar och skriker. Massor av personal kommer springande och har mer jobb med att få mamman lugn än de har med att få igång pojken. Mamman får sedan lugnande och allt blir lite tystare igen. Tyst blir det aldrig. Och inte mörkt. En sköterska upplyser mig om att dottern måste kissa innan kl 06.00 annars tar de ut urin med nål.



På morgonen serveras torrt vitt bröd och yoghurt till barnet. Hon vägrar äta. Vi blir inskrivna på sjukhuset.


 De hittar blod i urinen. Dottern slipper "the very painful injection" och får antibiotika via droppet i stället.  Vi ligger kvar på observation till klockan halv fyra på eftermiddagen. Dottern serveras även lunch à la 70talsskolmat och vägrar naturligtvis äta. Personalen frågar mig om det är något hon inte gillar. Jag svarar att hon äter det mesta, men just nu är hon väldigt sugen på pasta, varpå jag blir informerad om att pasta inte precis är sjukhusmat. Inte ens på ett barnsjukhus. Personalen fortsätter att ta tempen och blodtrycket på alla barnen med jämna mellanrum. Dottern har ingen gång under sjukhusvistelsen haft feber. Inte heller har hon ont längre, men hon är trött och sover mycket.


När vi kommer upp på fyrbäddsrummet där vi ska tillbringa natten kommer resten av familjen på besök och det är roligt. Dottern håller sig vaken nästan hela tiden. På avdelningen ska dottern kissa i bäcken för hon ska inte flyttas. Hon är vaken en stund på kvällen också. Hon är ledsen. Hon vill åka till de andra på hotellet. Hon har inte ont. Hon vill äta, men maten är inte god. Jag har vid detta tillfälle (under tiden familjen varit där) kommit iväg och rekat att det finns automater med kaffe, smörgåsar, chips och choklad utanför avdelningen. Vilken tur, annars hade jag kanske svimmat av hunger. Ingen gång har någon personal frågat mig om jag fryser, om jag är hungrig eller i behov av någonting annat. Toaletterna på avdelningen är egentligen bara till för barnen och vi vuxna som envisas med att stanna med våra barn är hänvisade till en superäcklig toalett utan lås och med överfulla papperskorgar utanför avdelningen. Jag har köpt med mig en macka till kvällen. Dottern äter chips, hon vill ha chips, egentligen pasta, men i brist på detta duger chips.


Morgonen efter är hon mycket piggare och jag har väl också sovit okej i stolen. Vi väntar på att läkaren ska komma och ge oss klartecken att åka hem. Vi blir lite oroliga när sköterskorna i stället ger intrycket av att vi ska vara kvar i flera dagar, de pratar om att spänna fast dottern i stilla läge. Jag får lite panik, hon har ju äntligen börjat röra sig, vägrar ligga utan sitter hela tiden upp i sängen och pratar, pysslar med de små böckerna jag har med mig. När frukosten serveras är hon precis nyvaken och inte sugen på torrt bröd och yoghurt, men när lunchen kommer är hon fast övertygad att äta, vad det än är, för att få komma ut från sjukhuset. Sköterskorna säger nu att de ska ta urinprov varje gång hon kissar. De vill också veta när hon ska bajsa.


Jag vill gå och köpa kaffe i automaten. Dottern är pigg och vill följa med. Hon vill köpa mera chips, kanske finns något annat gott? Sköterskorna säger att det är otänkbart, barnet får inte lämna avdelningen, det är olagligt. Men de säger att jag kan gå och köpa kaffe, de tar hand om henne. Dottern tar hand om sig själv, jag köper kaffe, choklad, chips och smörgås.


När doktorn kommer vill hon veta hur gammal jag är, hur gammal är pappan, var graviditeten besvärlig, förlossningen, hur var den? Hon pratar om att göra ett ultraljud på dotterns mage. Jag börjar känna mig som i Gökboet, ser inget slut på detta, ingen väg ut. Jag förklarar desperat att vi vill bli utskrivna, dottern är mycket piggare, vi har uppföljningsbesök bokat i Sverige när vi kommer hem, vi kan ta hand om vår dotter om de bara talar om för oss hur vi ska göra. Doktorn ser tveksam ut. Hon påpekar att jag ger mitt barn choklad och Coca cola, det är inte bra när man är sjuk.


Eftermiddagen blir allt mer outhärdlig. Barnet ska badas. I sängen eftersom hon inte får gå upp. Sköterskorna klär av henne och baddar henne i ljummet vatten. En kvinna kommer in och talar om att vi måste ha ett greencard för att kunna bli utskrivna. Jag pratar engelska med en dansk läkare från försäkringsbolaget i telefonen. Ett greencard tar några dagar, säger han. Lunchen består av soppa, hårdpanerad fisk och kokt potatis som är skalad, men ändå har ett hårt skal. Jag gröper ur innandömet i potatisen och mosar med ketchup. Barnet äter. Hon äter upp all potatis. Jag frågar sköterskorna om de vill ha urinprov när hon ska kissa. Nu är beskedet att urinprov bara tas morgon och kväll. Jag frågar sköterskorna om de vill ta prov när barnet ska bajsa. Inte bajsa, säger en, Inte nu, svarar en annan. Doktorn kommer in igen och säger att de väntar på analysen av morgonens urinprov. En annan doktor ska titta på det och jämföra det med det första urinprovet som togs på det första sjukhuset. Vi ska få besked senare.


Klockan blir tre och jag blir lite orolig eftersom jag fått beskedet att läkarna bara finns på avdelningen 9-15. Men så dyker en läkare upp, tittar på dotterns ben, nästan inga prickar eller fläckar. Det ser bra ut. Hon ska skriva ut oss. Inom en timma, säger hon. Jag är inte helt säker på att jag vågar tro på henne. Men vi blir utskrivna. En läkare och en sköterska skriver under pappren. På spanska. Men det står att vi ska hålla henne i absolut vila, att vi ska uppsöka läkare direkt om hon får ont i magen eller om vi upptäcker blod i urin eller avföring.


När vi kommer ut känns det som om vi rymt. När det ringer på dörren hos grannen på hotellet morgonen efter tror jag att de  kommer för att hämta oss. Och visst är man nervös. Hemma i Sverige är man nästan arg när de skickar hem en med ett sjukt barn, nu har jag visat mig vara svensk och själv övertygat/övertalat dem att skriva ut oss. Tänk om vi gör fel, tänk om hon blir dålig. Vi lyder dock läkarens råd och låder henne inte gå på benen fast hon kan, fast hon vill. Vi låter henne bli buren/sitta i vagnen i en hel vecka till tills vi träffar en svensk läkare som säger: Kan man gå så ska man gå. Annars blir man ju bara sjukare....





 

En ovetenskaplig jämförande studie - del ett: Sverige

Under de senaste två veckorna har jag gjort ett par oplanerade studiebesök i barnsjukvården, ett här i Sverige, Stockholms län, och ett i Spanien, Gran Canaria. Sittandes på olika stolar nätterna igenom på olika sjukhus har jag hunnit såväl fundera som jämföra en hel del. Det finns, som titeln anger, inga vetenskapliga belägg i det jag tänker avhandla i den här bloggen, men det är likväl en nutidsstudie gjord av en sjukvårdspolitiker på besök i verkligheten.

Det började med att mitt yngsta barn fick värk i armarna som sedemera flyttade sig till benen och rätt vad det var kunde hon inte gå. Det var på onsdagkvällen. Ungefär samtidigt fick hon lite feber så jag ringde husläkarjouren som hänvisade mig till akutmottagningen och dit åkte vi. Lite senare samma nollgradiga regniga kväll får vi sätta oss i bilen och köra vidare till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Och det är väl en historia för sig hur man där förväntas parkera i ett parkeringshus och sedan ta sig runt hela huset med ett barn som inte kan gå, och inte begrep jag hur betalningen skulle ske heller. Väl inne på sjukhuset fick vi sitta på hårda stolar bland många skrikande barn, mestadels yngre barn. Klockan var nu sent på kvällen och mitt barn somnade om och om igen sittande på de hårda stolarna. När det äntligen blev vår tur fick vi genast komma in på ett rum så att hon kunde ligga på en brits och sova medan vi väntade på doktorn. Själv satt jag i en hård rosa pinnstol.

Tidigare i livet har jag alltid uppskattat sjukhus för att det är alltid människor vakna där, människor som arbetar och är närvarande. Den här natten börjar jag tycka att det är jobbigt med människor som springer ut och in som om det vore mitt på dagen då jag sitter med ett sovande barn, knappt har hon hunnit somna så kommer de instormande och ska ta något nytt prov. De böjer och trycker henne på benen och på magen, sätter nålar i armen som inte hittar rätt, sticker i finger och tar blodtryck. Alla värden ser bra ut, men benen gör ont. Hon kan inte stödja på dem, hon har inga reflexer.

Vid halv tre kommer läkaren in igen och då har de ställt en diagnos, Henoch-Schönleins purpura. Han funderar på att lägga in oss eftersom det är så sent och att hon inte kan gå. Det är en ganska vanlig diagnos får vi veta, det kommer att göra ont på olika ställen på kroppen, men det kommer att gå över av sig självt; det enda vi kan göra är att ge smärtstillande och att avvakta. Det är ingen diagnos de på sjukhuset brukar lägga in patienter för. Vi vill inte bli inlagda. Resten av familjen väntar ju oroligt där hemma. Barnet får en dos antibiotika mot streptokocker och vi blir hemskickade med ett informationsblad på engelska. Doktorn säger att det kommer att ta en vecka - tio dagar.

Nästa dag sover vi halva dagen och resten av dagen går åt till att försöka få sjukhuset att ändra receptet på antibiotika från flytande form till tabletter, men då detta inte fungerar, plockar jag slutligen ut flaskan. Barnet vägrar äta. Vi vet att hon "ska ha" ont, tänker att om vi bara får i henne smärtstillande så att hon känner sig bättre kan vi säkert lirka med antibiotikan, men just nu blir den inte prio ett.

Det är lite stressigt eftersom vi har en resa till Gran Canaria inbokad tidigt på lördagmorgonen. Jag ringer barnläkarmottagningen för att höra om det är okej att vi åker trots dotterns diagnos. Vad vi kan förstå kan vi ändå inte göra annat än att ge smärtstillande och vänta. Doktorn säger att det går bra att åka, garderar sig med att han givetvis inte kan garantera att inga komplikationer uppstår, men i det stora hela kan han inte se några problem med att vi åker. HSP är som sagt ingen ovanlig eller allvarlig diagnos.

Symptomen däremot kan te sig rätt obehagliga. Efter att en väninna ringt på torsdagmorgonen och tipsat om svenska texter om sjukdomen som en lätt kan googla sig fram till så gör jag ju det (trots att jag vet att det är livsfarligt att googla på sjukdomar). Tycker dock att sjukvårdsupplysningens egna texter borde vara någorlunda trovärdiga. Texterna upplyser om fula utslag, blod i urin och avföring, ont i magen, kräkningar, svullna leder osv. Men ingenting av detta är farligt eller ger bestående men. Komplikationer kan tillstöta, främst hos vuxna, vilket också kan ge varaktiga besvär. Föräldrar till drabbade barn berättar dock om långvariga förlopp, allt från åtta dagar till ett år med besvär som kommer och går i skov.

Visst kändes det oroligt att vi skulle åka iväg på semester då dottern inte var frisk, men med lite tur skulle hon ju vara frisk ett par dagar in på semestern och under tiden fick vi väl stoppa i henne värktabletter. Jag fick allehanda tips av vänner och bekanta om hur jag skulle få i henne smärtstillande och sköterskan på barnläkarmottagningen tipsade om suppar; de verkar fort och barnet behöver inte uppleva obehaget att svälja ner dem. Jag inhandlade alla möjliga olika tabletter, flytande och suppar till packningen. Med lite otur skulle hon, vad vi förstod, kunna ha värk till och från i ett år och då var det ju inte stor vits att ställa in resan heller.
På fredagen ringer en sköterska från barnläkarmottagningen för att ge oss en återbesökstid veckan efter. Jag förklarar att vi ska på semester. Hon går och rådfrågar en läkare och kommer tillbaka för att boka en ny tid veckan efter. Vi fortsätter packa. Vi beställer rullstol på flygplatsen eftersom barnet inte kan gå själv.
Fredagkväll kräks dottern. Hon kräks även under natten. Hon har ont i magen. Allt detta tillhör ju sjukdomen. Det är jobbigt och äckligt, men så här ska det vara enligt de beskrivningar av sjukdomen vi läst. Det är förståeligt att hon inte vill äta något. Vi nöjer oss med att hon dricker lite och vilar mycket.
Följ resten av studien i del två