En ovetenskaplig jämförande studie - del ett: Sverige

Under de senaste två veckorna har jag gjort ett par oplanerade studiebesök i barnsjukvården, ett här i Sverige, Stockholms län, och ett i Spanien, Gran Canaria. Sittandes på olika stolar nätterna igenom på olika sjukhus har jag hunnit såväl fundera som jämföra en hel del. Det finns, som titeln anger, inga vetenskapliga belägg i det jag tänker avhandla i den här bloggen, men det är likväl en nutidsstudie gjord av en sjukvårdspolitiker på besök i verkligheten.

Det började med att mitt yngsta barn fick värk i armarna som sedemera flyttade sig till benen och rätt vad det var kunde hon inte gå. Det var på onsdagkvällen. Ungefär samtidigt fick hon lite feber så jag ringde husläkarjouren som hänvisade mig till akutmottagningen och dit åkte vi. Lite senare samma nollgradiga regniga kväll får vi sätta oss i bilen och köra vidare till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Och det är väl en historia för sig hur man där förväntas parkera i ett parkeringshus och sedan ta sig runt hela huset med ett barn som inte kan gå, och inte begrep jag hur betalningen skulle ske heller. Väl inne på sjukhuset fick vi sitta på hårda stolar bland många skrikande barn, mestadels yngre barn. Klockan var nu sent på kvällen och mitt barn somnade om och om igen sittande på de hårda stolarna. När det äntligen blev vår tur fick vi genast komma in på ett rum så att hon kunde ligga på en brits och sova medan vi väntade på doktorn. Själv satt jag i en hård rosa pinnstol.

Tidigare i livet har jag alltid uppskattat sjukhus för att det är alltid människor vakna där, människor som arbetar och är närvarande. Den här natten börjar jag tycka att det är jobbigt med människor som springer ut och in som om det vore mitt på dagen då jag sitter med ett sovande barn, knappt har hon hunnit somna så kommer de instormande och ska ta något nytt prov. De böjer och trycker henne på benen och på magen, sätter nålar i armen som inte hittar rätt, sticker i finger och tar blodtryck. Alla värden ser bra ut, men benen gör ont. Hon kan inte stödja på dem, hon har inga reflexer.

Vid halv tre kommer läkaren in igen och då har de ställt en diagnos, Henoch-Schönleins purpura. Han funderar på att lägga in oss eftersom det är så sent och att hon inte kan gå. Det är en ganska vanlig diagnos får vi veta, det kommer att göra ont på olika ställen på kroppen, men det kommer att gå över av sig självt; det enda vi kan göra är att ge smärtstillande och att avvakta. Det är ingen diagnos de på sjukhuset brukar lägga in patienter för. Vi vill inte bli inlagda. Resten av familjen väntar ju oroligt där hemma. Barnet får en dos antibiotika mot streptokocker och vi blir hemskickade med ett informationsblad på engelska. Doktorn säger att det kommer att ta en vecka - tio dagar.

Nästa dag sover vi halva dagen och resten av dagen går åt till att försöka få sjukhuset att ändra receptet på antibiotika från flytande form till tabletter, men då detta inte fungerar, plockar jag slutligen ut flaskan. Barnet vägrar äta. Vi vet att hon "ska ha" ont, tänker att om vi bara får i henne smärtstillande så att hon känner sig bättre kan vi säkert lirka med antibiotikan, men just nu blir den inte prio ett.

Det är lite stressigt eftersom vi har en resa till Gran Canaria inbokad tidigt på lördagmorgonen. Jag ringer barnläkarmottagningen för att höra om det är okej att vi åker trots dotterns diagnos. Vad vi kan förstå kan vi ändå inte göra annat än att ge smärtstillande och vänta. Doktorn säger att det går bra att åka, garderar sig med att han givetvis inte kan garantera att inga komplikationer uppstår, men i det stora hela kan han inte se några problem med att vi åker. HSP är som sagt ingen ovanlig eller allvarlig diagnos.

Symptomen däremot kan te sig rätt obehagliga. Efter att en väninna ringt på torsdagmorgonen och tipsat om svenska texter om sjukdomen som en lätt kan googla sig fram till så gör jag ju det (trots att jag vet att det är livsfarligt att googla på sjukdomar). Tycker dock att sjukvårdsupplysningens egna texter borde vara någorlunda trovärdiga. Texterna upplyser om fula utslag, blod i urin och avföring, ont i magen, kräkningar, svullna leder osv. Men ingenting av detta är farligt eller ger bestående men. Komplikationer kan tillstöta, främst hos vuxna, vilket också kan ge varaktiga besvär. Föräldrar till drabbade barn berättar dock om långvariga förlopp, allt från åtta dagar till ett år med besvär som kommer och går i skov.

Visst kändes det oroligt att vi skulle åka iväg på semester då dottern inte var frisk, men med lite tur skulle hon ju vara frisk ett par dagar in på semestern och under tiden fick vi väl stoppa i henne värktabletter. Jag fick allehanda tips av vänner och bekanta om hur jag skulle få i henne smärtstillande och sköterskan på barnläkarmottagningen tipsade om suppar; de verkar fort och barnet behöver inte uppleva obehaget att svälja ner dem. Jag inhandlade alla möjliga olika tabletter, flytande och suppar till packningen. Med lite otur skulle hon, vad vi förstod, kunna ha värk till och från i ett år och då var det ju inte stor vits att ställa in resan heller.
På fredagen ringer en sköterska från barnläkarmottagningen för att ge oss en återbesökstid veckan efter. Jag förklarar att vi ska på semester. Hon går och rådfrågar en läkare och kommer tillbaka för att boka en ny tid veckan efter. Vi fortsätter packa. Vi beställer rullstol på flygplatsen eftersom barnet inte kan gå själv.
Fredagkväll kräks dottern. Hon kräks även under natten. Hon har ont i magen. Allt detta tillhör ju sjukdomen. Det är jobbigt och äckligt, men så här ska det vara enligt de beskrivningar av sjukdomen vi läst. Det är förståeligt att hon inte vill äta något. Vi nöjer oss med att hon dricker lite och vilar mycket.
Följ resten av studien i del två