Egentligen började resan redan för ett drygt år sedan, då min dotter skadade ryggen under en idrottslektion i skolan. Hon skulle gå ner i brygga och sträckte sig så illa att ryggen smärtade rejält. Vi gick till husläkaren som föreskrev vila i tre veckor.
Min dotter har alltid varit mycket aktiv och tränade på den tiden fotboll och simning flera gånger i veckan + tävlingar och matcher på helgerna. Det var då problematiskt med en rygg som smärtade. Smärtan hade inte gått över efter tre veckor, men hon började träna lite försiktigt igen, kände sig ur form och hade svårt att kämpa sig tillbaka eftersom ryggen fortfarande bråkade. Vid ett par tillfällen var det också som att axeln åkte ur led, vilket var väldigt smärtsamt och till följd av detta började hon undvika vissa rörelser/moment. Till exempel slutade hon att delta i simtävlingar då hon kände att hon låg långt efter kamraterna konditionsmässigt och att hon inte heller vågade dyka i med rädsla för att axeln skulle krångla. Hon kunde inte heller simma fjärilssim eller ta ned fotbollen med bröstet.
Vi gick till en sjukgymnast som konstaterade att dottern hade vuxit väldigt snabbt under en tid och att musklerna därför inte hängt med. Det var det som kunde orsaka de problem hon nu upplevde. Hon fick stretchövningar som skulle göras hemma varje dag. Hon satte igång med övningarna och efter ett par veckor kände hon sig lite bättre i ryggen och började samtidigt slarva med övningarna. Under sommaren var hon så bra i ryggen att hon kunde jogga utan att det högg till när foten slog i marken. Hon vågade dock inte hoppa studsmatta. Hon deltar även i matcher hela fotbollssäsongen trots att hennes självförtroende sviktar och hon inte riktigt vågar gå in i närkamper.
Dottern klagar även på domningar i höger kroppshalva, i benet och armen, samma kroppshalva där även axeln krånglar. Jag tjatar lite på henne att hon ska göra sina stretchövningar, men till slut beslutade vi ändå att besöka en barnläkare. Jag tyckte att hon ofta hade ont, missade träningspass på grund av ganska otydlig värk eller trötthet, ibland var hon också tvungen att vara hemma från skolan utan att jag kunde uttyda något "egentligt sjukdomstillstånd", ont i magen, ont i huvudet, illamående osv. Jag tänkte väl att det kunde höra ihop med tonåren, men säker kunde jag ju inte vara.
Vi besökte en barnläkare som tog blodprover och kollade reflexer, skrev ut mjukgörande krämer och kortison mot dotterns torra hud och eksem samt skickade remisser till såväl magnetröntgen som sjukgymnast. Det första vi fick svar på var blodproverna som såg bra ut, och det var skönt eftersom det har funnits de som spekulerat i näringsbrist eftersom dottern är vegetarian. Sjukgymnasten (barnfysioterapeuten) lärde ut övningar för att stärka upp muskulaturen i höger axel i avvaktan på vad magnetröntgen skulle visa. Vi fick också tips om kinesiotape som kunde stabilisera axeln och hjälpa dottern med självförtroendet att kunna delta aktivare i sin träning. Dottern tyckte det kändes mycket bra med tejpen och var mycket entusiastisk till en början. Hon fortsatte dock träna med försiktighet och ville inte längre delta i fotbollsmatcher, inte ens på träningsbasis.
Magnetröntgen uppvisade ett resultat som gjorde att vi remitterades till neurokirurgen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus. Där konstaterade de att dotterns lillhjärna trycker ner i ryggmärgskanalen (chiari) och troligtvis har trycket av detta resulterat i att en vätskefylld blåsa (syrinx) bildats i ryggmärgskanalen. Denna blåsa blockerar nervvätskan och orsakar domningarna. Detta måste opereras, men först måste läkarna ta fler bilder då de tidigare bilderna inte visar hela blåsan. Troligtvis har dottern också skolios, vilket jag förstår är det som orsakar ryggsmärtor. "Nu tar vi över det här", sa läkarna, "det blir bäst så" och menade att nu ska vi inte ha kontakt med sjukvården på hemorten längre. Jag funderar lite över hur det blir. Naturligtvis vill jag att specialisterna på ALB utför operationen, men är det verkligen det bästa att även sjukgymnastik ska förläggas till ALB? Vem blir det bäst för? I detta första skarpa läge är jag dock inte den som säger emot tre specialistläkare och en undersköterska under utbildning som stirrar på oss. Visst, det blir bra. "Ta sen semester i år", sa de och räknade med att kunna operera innan sommaren. Innan dess får vi nog räkna med en del pendlande till denna inte helt lättillgängliga plats.
I slutet av oktober blev jag tillfrågad om jag ville representera Vänsterpartiet i Stockholms läns landstings beredning för barn- och kvinnosjukvård. När jag tackade ja sa jag lite skämtsamt att jag "peppar peppar" aldrig varit på ALB med mina barn. Jag glömde visst "ta i trä" för sedan dess har jag varit där med två av dem och lär väl få se mycket mer av verksamheten på nära håll under en tid framöver.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar